Nuestra Unidad de Cuidados Especiales Marca el Cierre Profesional y Humano de mi Carrera

Doctora Gloria Toro, Jefa del Servicio de Pediatría Clínica Indisa.

A un año de creada, esta Unidad pionera entre las clínicas de Santiago, ha logrado confirmar un servicio que brinda apoyo integral a pacientes de permanencia prolongada en Indisa y mal llamados “crónicos”, permitiendo un acompañamiento continuo incluso de forma remota una vez que regresan a sus hogares.
La doctora Gloria Toro Vásquez, de formación pediatra-Intensivista Infantil y Jefa del Centro de Gestión Pediátrica (Médico-Quirúrgico, Unidad de Pacientes Críticos, Unidad de Cuidados Especiales , Consultas y Vacunatorio) de Clínica Indisa, lleva más de una década en este establecimiento y ha sido testigo del proceso de crecimiento y evolución de Indisa, la construcción de sus distintas torres y del edificio Los Españoles, y hoy siente que vive una etapa crucial de su Servicio de Pediatría, con un equipo profesional y técnico consolidado, y un sello de compromiso humano que se materializa en la Unidad de Cuidados Especiales Pediátricos (UCEP) de Indisa, orientada a pacientes pediátricos crónicos que permanecen en la Clínica por al menos 9 meses.
“Trabajé durante casi 31 años en el servicio de salud público, desde atención primaria hasta secundaria; para luego dedicarme por completo a la pediatría de Indisa, y siento que este recorrido además de darme una mirada global e íntegra de la salud chilena, creo que era la evolución necesaria para llegar al lugar donde estoy”, comenta la doctora Toro.
En sus primeros años de carrera fue Directora de Salud Comunal de Melipilla y Renca, luego se formó como especialista en Pediatría en el Hospital San Juan de Dios de Quinta Normal, dedicándose a la subespecialidad de Medicina intensiva infantil. Durante 5 años fue Jefa de la UCI Pediátrica y luego durante diez se desempeñó como Jefa del Servicio de Pediatría del mismo hospital, hasta que aceptó hacerse cargo de Pediatría en Clínica Indisa en el año 2011. “Reconozco que por mucho tiempo cargué prejuicios sobre la salud privada y me resistí a dejar mi compromiso con la salud pública, pero en esos años muchos de mis colegas y maestros del Servicio Público ya estaban trabajando en esta Clínica, y me pareció confiable como proyecto el aventurarme en este proyecto…y hoy no me arrepiento. Simplemente, siento que era el paso siguiente que debía dar”.
¿Cómo fue su arribo al asumir el proyecto pediátrico de Indisa?
Cuando llegué a la Unidad de Paciente Crítico sólo disponíamos de 4 camas y hoy contamos con 16. Creo que fue determinante el apoyo y la confianza de los directivos y gerencia de Indisa, que no sólo confiaron en el proyecto y las expectativas de crecimiento, sino también en mi criterio para conformar un equipo, dotarlo de tecnología e implementar procedimientos. Una característica nuestra es que yo –en mi cargo- estoy a tiempo completo en la Clínica, y ello ayuda a garantizar una supervisión permanente de nuestros niños hospitalizados, además del control y contacto con los profesionales y técnicos, y los familiares de nuestros pacientes. Los primeros 4 o 5 años fueron muy intensos, partimos con sólo 6 residentes, un médico y un jefe, y hoy completamos un staff de 40 profesionales , que incluyen intensivistas pediátricos y enfermeras intensivistas. Tengo la confianza de que nuestra Unidad de Paciente Crítico hoy cumple con los mayores estándares en calidad y eso es una convicción que nos brinda seguridad en el quehacer en torno a nuestros pacientes y sus familias.
¿Cómo surge la idea de formar la Unidad de Cuidados Especiales?
El progreso de la medicina ha permitido que diagnósticos complejos que antes no tenían expectativas de sobrevida, hoy puedan prolongarse con satisfactorias condiciones de calidad. Ello de la mano de la tecnología y de la capacidad resolutiva de los equipos profesionales tratantes, permiten que estos niños estén en el sistema por largo tiempo. Si bien algunos los llaman “pacientes crónicos”, yo creo que el término es indigno; y lo que realmente significa es que con algún apoyo externo, estos niños pueden tener una buena vida, por un tiempo hospitalizados, y luego en sus propias casas. Decidimos así crear hace un año la Unidad de Cuidados Especiales, siendo hoy la única clínica de Santiago que ofrece este apoyo in situ y remoto. Hoy incluso a través de la telefonía celular y ciertas aplicaciones, podemos resolver problemas de mediana complejidad en caso de niños que forman parte de este programa y que ya están en sus propios hogares. Se trata de un equipo multidisciplinario que apoya no sólo al paciente, sino también a la familia de él, abordando el objetivo de bienestar y salud, desde una amplia mirada que incluye aspectos sociales y psicológicos, y no sólo clínicos. Es un orgullo haber innovado y ayudar a todos estos niños que forman parte de “la casa” y de nuestra familia en pediatría.
Nuestra Unidad de Cuidados Especiales marca el cierre profesional y humano de mi carrera de 35 años.

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Dra. Toro con sus nietos

¿Y cómo cayó en los brazos de la medicina?
Siempre quise ser médico. Entré a medicina como mi primera y única opción, y luego me fui enamorando de la pediatría.
La mayor parte de mis primeros años de vida la pasé en Copiapó, dado que mi padre era ingeniero en minas y por eso viví allí desde los 9 años. Cuando quedé seleccionada en Medicina en la Universidad de Chile me tuve que venir a vivir a Santiago…tenía sólo 17. Recuerdo que fue un proceso difícil el enfrentar la necesidad de independizarme, y por eso decidí que cuando fuera madre, no expondría a mis hijos a ese proceso. Desde entonces, no me moví de Santiago.
¿Por qué la cautivó la medicina intensiva infantil?
Porque es una especialidad que nos obliga a tener un permanente vínculo con el paciente, atentos a todos sus cambios. Creo que he aprendido mucho tras recorrer la atención primaria, el sistema hospitalario público y privado, y eso me permite tener una mirada integradora y holística. Nuestros pacientes tienen diagnósticos que afectan a todos los órganos y eso nos exige una visión sistémica.
Mi compromiso con esta especialidad me llevó a integrar la actual Comisión Nacional Intensivista, para abordar desde las políticas públicas las mejoras de esta disciplina en la que las metas son diarias, lentas y de largo plazo. Siempre digo que en este trabajo se avanzan dos pasos y luego se retrocede uno, y eso desalienta a muchos profesionales, y es precisamente lo que me impulsa a no decaer y entregar optimismo a los familiares de nuestros niños.
¿y alguno de sus hijos se enamoró de la medicina?
No ninguno. Si bien tengo una hija que optó por la salud y se formó como kinesióloga, finalmente no ejerció en su área, por lo que pienso que el legado clínico no dejó buena huella en casa (bromea entre risas); no obstante, son todos muy felices en los rumbos que tomaron. Tengo un hijo abogado, una artista visual y un músico, y esta diversidad me llena de orgullo.
No tengo de qué quejarme, tengo una vida plena y creo que tomé buenas decisiones. Soy madre de 4 hijos maravillosos y en los últimos cinco años me han hecho abuela de 5 niños que me roban el sueño. Son todos muy pequeños y no se me pasaría por la cabeza ser pediatra de ellos (se ríe). Siento que soy muy protectora, algo que no me pasó siendo madre, cuando la máquina de la rutina y el trabajo, con muchos turnos, no me permitía ocuparme con tal nivel de ansiedad.
Adoro disfrutar mi tiempo con mi familia, regalonear a mis nietos, leer, ver películas y pasar fines de semanas en mi casa en Tunquén. Me encanta el contacto con la naturaleza y la armonía que se vive cerca del mar y el bosque…es algo mágico.
TESTIMONIO DE UN FAMILIAR DE PACIENTE DE LA UCEP

“ESTUVIMOS CASI 4 MESES CON MI NIETA EN LA UCEP Y LLEGAMOS A SENTIRLOS COMO PARTE DE NUESTRA FAMILIA”
Agatha
Agatha

**Agatha es una pequeña con la genopatía Síndrome de Edwards, que forma parte de los pacientes y familias que integran la Unidad de Cuidados Especiales Pediátricos de Indisa. Este testimonio refleja no sólo la calidad profesional y el compromiso del equipo clínico, sino la vocación de servicio y los principios humanos del equipo tratante, liderado por la Dra. Gloria Toro.
El día 6 de septiembre de 2014, marcó nuestras vidas para siempre. Aquel día, llegamos con mi hija Stephanie, a urgencia de clínica Indisa; con la pequeña ilusión de encontrar ayuda para nuestra pequeña Agatha, mi nieta, quien durante meses había sido desahuciada en varias clínicas conocidas de Santiago; por tener una extraña enfermedad genética llamada “Trisomía 18 o Síndrome de Edwards
“.
La llegada de un bebé a cualquier familia, es sinónimo de felicidad e ilusión. Sin embargo, cuando Agatha nació; el 22 de abril del 2014, recibimos una noticia inesperada que nos destrozó el corazón….”Incompatible con la vida” nos dijeron.
Durante meses, tuvimos que acostumbrarnos a vivir escuchando esa frase constantemente. Sin duda, fueron los días y noches más dolorosos de nuestras vidas. Con frecuencia los médicos nos recordaban que Agatha partiría de este mundo en muy poco tiempo. Inicialmente le daban horas de vida, luego semanas, luego meses. Sin embargo, con el paso del tiempo Agatha fue demostrando lo contrario, y veíamos lo fuerte que era para resistir y sobrevivir a todos sus problemas de salud.
Pasamos 4 meses golpeando puertas, buscando un Médico que nos ayudara con Agatha y nos enseñara como tratarla. Pero en todas partes, nos decían que la lleváramos a casa, la envolviéramos en un chalcito y “esperáramos que pasara lo que tenía que pasar”, puesto que ellos nada podían hacer.
Equipo UCEO junto a la pequeña Agatha
Equipo UCEO junto a la pequeña Agatha

En más de una oportunidad, ni siquiera quisieron darle cama para que quedara hospitalizada, nos decían que no tenía sentido, que mejor que falleciera en casa acompañada de su familia.
Fue así, como muchas veces tuvimos que volver con ella a casa estando gravemente afectada por neumonía, convulsiones, apremio respiratorio, etc. Pues los médicos, decidían que por su genopatía, no merecía la oportunidad de recibir tratamiento como cualquier otro niño sano, y lo correcto era dejarla morir.
Cuando llegamos a Clínica Indisa, Agatha ya tenía 4 meses, y estaba grave producto de la seguidilla de enfermedades respiratorias no tratadas adecuadamente, las cuales terminaron por colapsar sus pulmones y dejarla al borde de la muerte. Junto con esto; y para empeorar su condición, se había contagiado con adenovirus.
El paso por urgencia fue rápido, no nos dimos cuenta cuando ya la habían trasladado a una habitación en UCI. La Doctora incluso se disculpó con nosotras por no habernos explicado nada, pero era imperativo dar una rápida atención a Agatha considerando su grave condición. Esta fue la primera señal que nos hizo sentir que por fin estábamos en el lugar correcto, y ya no estábamos solas tratando de salvar la vida de nuestra pequeña.
A los pocos días, Agatha fue trasladada a la Unidad de Cuidados Especiales Pediátricos (UCEP). Nos dijeron que era un área especial para ella, y que estaría bien cuidada. Para ser honesta, íbamos con pocas expectativas y esperando que apareciera el médico que nuevamente nos dijera “no podemos hacer mucho por ella”. Sin embargo, grande fue nuestra sorpresa; cuando conocimos a la Dra. Toro y su equipo, quienes durante semanas lucharon incansablemente por salvarle la vida a nuestra bebé. Sin duda, hubo días en que parecía que no lo lograrían y la vida de Agatha se apagaba lentamente. Pero la Dra. Toro jamás bajo los brazos, jamás la discriminó por su genopatía, y simplemente siguió dándole los mejores tratamientos a mi nieta, hasta que al cabo de un mes, por fin había conseguido salvar su vida.
La Doctora Toro, no sólo le devolvió la vida a mi nieta. Sino también se preocupó de que recibiera todos los tratamientos complementarios necesarios para mejorar su calidad de vida. Es así, como hoy en día Agatha recibe terapia motora, terapia con Fonoaudiólogo y muchas otras que se ven reflejadas en los grandes avances que Agatha ha tenido durante estos meses.
Hace casi 3 meses que dejamos la UCEP para volver a nuestro hogar. Fue difícil separarse de todo ese gran equipo, literalmente salimos llorando de la clínica. Y es que estuvimos casi 4 meses con mi nieta en la UCEP y llegamos a sentirlos como parte de nuestra familia. Pues no solamente hay profesionales de la salud. Sino personas de gran corazón y una calidad humana casi inexistentes hoy en día. Profesionales que trabajan con vocación y se involucran no sólo con los pacientes, sino con las familias. Siempre sentí una gran contención por parte de ellos, en los momentos más difíciles.
Sabemos que el síndrome de Agatha no tiene cura, pero tenemos esperanzas de que podemos tenerla con nosotros por muchos años, si la mantenemos bajo los cuidados especiales que ella necesita. Sin duda, la UCEP es un modelo de atención al paciente crítico, que todas las clínicas de nuestro país debieran imitar. Hay muchos niños con necesidades especiales que están muriendo por falta de atención adecuada.
Johanna Aranguiz
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